Muistisairaus ja elämänlaatu - Sairastuneen ihmisen ja puolison näkökulmat

Iäkkäät muistisairautta sairastavat ihmiset ja heidän läheisensä ovat monin tavoin haavoittuvassa asemassa. Sairastuneen ihmisoikeudet ja oikeus hyvään elämään ovat haastettuna, sillä muistisairaus stigmatisoi ja alkaa määritellä ihmistä usein jo kognitiivisten oireiden alettua ennen diagnoosin saamista, mutta viimeistään diagnoosin saamisen jälkeen. Muistisairauden oireet hankaloittavat sairastuneen ihmisen elämää monin eri tavoin ja vaikuttavat suoraan hänen elämänlaatuunsa usein jo varhaisessa vaiheessa. Myös sairastuneiden ihmisten puolisoiden ja erityisesti puoliso-omaishoitajien tilanne on haastava. Aiempien tutkimusten mukaan epävarmuus, kuormittuneisuus, yksinäisyys ja eristyneisyys ovat yhteydessä heikentyneeseen elämänlaatuun.

Tämän moninäkökulmaisen tutkimuskokonaisuuden tarkoituksena on selvittää muisti- ja ajattelutoimintojen heikentymisen sekä muistisairauden vaikutuksia sekä sairastuneiden ihmisten että heidän puolisoidensa elämänlaatuun sekä määrällisillä että laadullisilla aineistoilla. Sairastuneiden kohdalla vaikutuksia tutkii väitöskirjatutkija Mari Heitto ja puolisoiden tilanteeseen syventyy väitöskirjatutkija Marjut Lemivaara.

Tutkimuksesta saadun tiedon avulla on mahdollista laajentaa ymmärrystä siitä, miten kokonaisvaltaisesti muistisairaus ikääntyvien pariskuntien elämään vaikuttaa. Näin muistiasiakkaiden ja heidän omaishoitajiensa palveluissa pystytään nykyistä paremmin huomioimaan myös elämänlaadun ylläpitämiseen liittyviä tekijöitä. Elämänlaadun edistäminen ja ylläpitäminen on yhteydessä sekä muistisairaan henkilön että hänen läheisensä terveyteen, hyvinvointiin ja jaksamiseen. Kyse on nopeasti kasvavan ihmisryhmän elämänlaadusta, sillä muistisairaiden ihmisten määrä kasvaa väestön ikääntyessä.

Rahoitus
Alfred Kordelinin säätiö

Tutkimusryhmä
Vastuullinen tutkija
Jari Pirhonen, dosentti, Gerontologian tutkimuskeskus
jari.pirhonen@tuni.fi, +358504765985

Jenni Kulmala, apulaisprofessori, Gerontologian tutkimuskeskus
jenni.kulmala@tuni.fi, +358504395422 (hankkeen varajohtaja)

Mari Aaltonen, dosentti, Gerontologian tutkimuskeskus (hankkeen asiantuntija)
Meri Heitto, väitöskirjatutkija, Gerontologian tutkimuskeskus
Marjut Lemivaara, väitöskirjatutkija, Gerontologian tutkimuskeskus

Hankkeen käyntikorttisivusto